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连祥工:为星星孩子就业与养护一直在探路

更新时间: 2017-07-16 12:35:23  查看次数: 517    

       自闭症,又叫孤独症,是广泛性发育障碍性疾病,一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。据相关数据统计,我国患有自闭症的儿童约有200万,平均每100名儿童中就有一位自闭症患者。随着年龄的增长,大龄自闭症孩子数据不断攀升,目前,河南省大龄自闭症孩子职业技能培训、养护机构几乎空白,大龄自闭症孩子的生存现状令人堪忧。

        自闭症康复机构虽然多,但相当大一部分机构针对年龄段都是2—6岁儿童,6-12岁的很少,12-16岁的屈指可数,16 -60岁以后的几乎没有。虽然自闭症儿童重在早期干预,可是大龄自闭症儿童养护也是必不可少的。据了解,我们国家有专门福利保障的自闭症患者,基本都是针对16岁之前的孩子,60岁以后的老人关怀也有部分,但是在中段16-60岁这个阶段,几乎是空白。自闭症孩子终究是要长大的,父母也终将老去。干预又是一个长期性的工作,没有大龄养护机构,家长有缺失大龄养护的技巧,那大龄自闭症患儿的路要怎么走?

        在郑州,有这么一位公益人士,一直在为大龄自闭症孩子就业与养护问题寻找出路。他叫连祥工,男,现年47岁,中共党员,河南省鹿邑县人,现在郑州市康达能力训练中心工作,任金水区春风社会工作服务中心副主任,第四届助人为乐类道德模范提名奖获得者。连祥工为动员社会力量关注自闭症,先后发起成立了金水区红十字党员助残志愿者服务队、河南省高校大学生爱星志愿者公益联盟、惠济区红十字厚德志愿者服务队、周口人郑能量公益联盟、郑州自闭症家长互助会、绿城助残团等公益组织,连祥工为星星孩子就业与养护问题一直在探路。

连祥工:为星星孩子就业与养护一直在探路

连祥工参加第四届道德模范颁奖典礼

        家有残疾,他发誓从事康复事业一干就是26载

        1990年,连祥工在鹿邑县残联刚刚成立之初,毅然放弃高考,积极参加县残联和县教育局组织的特殊教育师资培训,去县聋哑学校义务支教,同年11月,连祥工参加了河南省残联举办的“河南省第二期聋儿语训师资培训班”的培训,当时了解到,1960年,南斯拉夫就成为无哑国,当时,连祥工作为一名刚刚高中毕业20岁的热血青年,深知聋儿康复事业重大意义,能使哑巴说话,深感肩上责任重大,就立志发展当地聋儿康复事业,又鉴于他的母亲和弟弟都是残疾人,从此,连祥工踏上了一条公益助残的道路,一干就是26载。1999年自费在自家庭院创办了鹿邑县聋儿康复中心,当时也是周口地区唯一一家聋儿康复机构。

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连祥工参加义务献血

         连祥工介绍说:“创办聋儿康复机构时,有一件事让我至今记忆犹新。家住鹿邑县杨湖口乡聋哑儿童康康,他有一个做教师的妈妈和一位勤劳的爸爸。可是在同龄孩子都咿呀学语时,康康楞是张不开嘴,发不出一个完整的音符,爸爸妈妈明白了,原来孩子是个哑巴。无情的现实击碎了康康原本幸福的家,从此家里开始弥漫起硝烟,康康的父母动辄就相互埋怨,甚至大动干戈。在最后一次激烈的争吵后,康康的妈妈终于无法忍受丈夫的脾气,深情地拥吻了康康后,离家出走,到南方打工去了。见妻子离家,康康的父亲也打起了背包一走了之,把康康甩给了爷爷。康康的遭遇很快被县残联有关负责人了解到。得知康康还有康复的希望后,有关部门为康康拨付了专项康复经费,并安排我辅导。天资聪颖的康康很讨人喜欢,通过我的耐心指导,康复效果十分明显。一个月过去了,康康已经能顺利地说出‘谢谢老师了!”。又过了两个月,康康可以流利地朗诵儿歌了。看到孩子的变化,前来探望的爷爷激动得热泪盈眶。欣喜之余,康康的爷爷拨通了孩子妈妈的电话,告诉她康康已经学会了说话。起初康康的妈妈怎么也不相信。‘妈妈,回来吧,康康想您了!’当亲耳听到儿子真切的声音时,康康的妈妈喜不自禁,她当天就辞去了工作,乘车回到了康康的身边。康康的爸爸闻讯后也急匆匆地赶回到家中。就这样,康康一家三口终于团聚了。康康左一声‘爸爸’,右一声‘妈妈’,叫得夫妻俩热泪盈眶,他们搂住康康,久久不愿松开。看到这一家三口,我的眼睛也湿润了,我们的生活中有太多、太多像康康一样的聋哑孩子,需要帮助,这一刻坚定了我在公益助残的道路上坚持前行。”

       至2013年创办聋儿康复机构14年间,连祥工收训聋哑儿童200余名,经过连祥工和老师对他们的耐心康复,30%以上的聋哑儿进入普幼、普小随班就读。同时连祥工为贫困聋儿争取了价值20多万的3台人工耳蜗,为家庭贫困的聋儿减免康复费用30余万元。

连祥工:为星星孩子就业与养护一直在探路

连祥工(右)在高校党课讲座上倡导关注自闭症

        2005年连祥工加入中国共产党,已有12年的党龄了,从加入中国共产党的那一天起,连祥工就告诉自己:“我是党员,更应该将公益助残这项事业好好地做下去,一定要对得起自己的党员的身份。”

       2010年5月,经有关部门批准,连祥工发起成立了“鹿邑县扶残助残青年志愿者联络站”。连祥工和助残志愿者一起带着营养品,曾经到赵村乡看望因照顾卧床50多年残疾弟弟荣获第三届全国道德模范提名奖获得者的杜明祥,还驱车带着杜明祥夫妇在鹿邑县城里的明道宫、太清宫景区“潇洒”地游玩了一天。鹿邑县赵村乡后刘寨村村民刘贵志,26年来不离不弃照顾新婚当天就不幸高位截瘫的妻子刘秀兰,被评为“周口市第三届道德模范”。闻讯后,连祥工和十多名爱心志愿者一起,为刘贵志夫妇送去了400多元慰问金。23岁的桑亚伟是鹿邑县赵村乡胡山行政村侯庄村村民,其父亲桑发亮患膀胱癌做了切割手术,丧失了劳动能力,母亲宋彩荣身患类风湿关节炎,家庭十分困难。2010年,桑亚伟收到辽宁科技学院录取通知书后,为凑学费而到天津一家建筑工地上打工时,不慎从梯子上摔下致残。为了让桑亚伟早日站起来到校学习,连祥工在组织志愿者进行帮扶的同时,还积极与媒体联系,帮助桑亚伟渡过难关,使桑亚伟顺利进入辽宁科技学院就读。上学期间,他不但被学校推荐为“中国大学生自强之星”,还获得了辽宁省政府奖学金。现在已经毕业找到了工作。

         关注自闭症,只身到郑州开展人道救助

         在创办聋儿康复机构中,连祥工也接收过自闭症儿童,苦于没有自闭症康复技术,致使当地自闭症儿童错失康复机会,更有甚者,当地有个中学教师看不到孩子康复的希望,竟然把她的自闭症儿子遗弃,令人痛心,连祥工决心学习自闭症康复技术,为自闭症家庭服务。2013年9月,连祥工家乡的残联办起了聋儿康复机构,在政府资助下,当地聋儿可以享受免费康复训练,于是连祥工关停自己的聋儿康复机构,只身来到郑州,2014年4月应聘到郑州市康达能力训练中心工作,开始从事自闭症康复教育事业,同时决定加入红十字会,因为“人道、博爱、奉献”的红十字精神更是至高无上的。2014年5月,连祥工发起成立了“金水区红十字党员助残志愿者服务队”,助残志愿者服务队自成立以来,在金水区红十字会领导与支持下,主要开展助残、人道救助、器官遗体捐献等志愿服务工作。

连祥工:为星星孩子就业与养护一直在探路

连祥工应邀参加郑州好人馆开馆仪式

        2015年6月初连祥工接到了淮阳县白血病教师陈珍珍家属的求助,提出了陈珍珍决定病逝后捐献器官遗体的诉求,6月16日,连祥工给郑州晚报投稿,一篇题为《23岁淮阳白血病女教师:如果治不好,就把我捐出去》的稿件在郑州晚报发表后,立刻成为关注热点。人民网、新华网、凤凰网、新浪、搜狐、网易等各大网站纷纷转发,河南电视台都市频道、民生频道、公共频道也跟进采访,同时,连祥工在腾讯公益乐捐版块为陈珍珍申请《最美老师患病遭悔婚》众筹项目当晚也迅速上线,6月24日陈珍珍去世后,通过这个平台为陈珍珍捐款人数达3171人,8天共捐款65961.67元,郑州市红十字会、金水区红十字会、淮阳县教体局等单位及社会各界爱心人士到医院捐款6万多元。陈珍珍去世后,家人遵其遗愿,将遗体整体捐献,用于医学研究。

连祥工:为星星孩子就业与养护一直在探路

连祥工走进郑州47中道德讲堂呼吁关注自闭症

       2015年6月25日上午,陈珍珍遗体捐赠告别会在河南中医学院基础医学院遗体告别厅举行。郑州市红十字会领导、金水区红十字会领导、河南中医学院院长、陈珍珍家属、生前同事、学生、红十字志愿者代表等100余人前来送“最美教师”陈珍珍最后一程。

       在教师陈珍珍的遗体捐赠告别会上,连祥工眼含热泪宣读完了悼词:“当未来的某一天,生命被我们挽救,病人得以痊愈之时,那是陈珍珍的精神完成有死到生的循环。最初的诞生和最后的死亡一样,都是人生的必然。最后的晚霞和最后的晨曦一样,都会光照人间。”借此推介遗体捐献真正的社会价值,因此,连祥工被郑州红十字医用组织库中心发展为郑州市遗体器官捐献信息员。

        连祥工发起的金水区红十字党员助残志愿者服务队曾动员郑州市康达能力训练中心员工捐款,免费为周口自闭症双胞胎曹文强曹文志兄弟康复训练一年,并免费提供住宿;联合郑州保时捷中心、河南伊赛牛肉有限公司为“爱星助学公益基金”捐款近10万元,资助开办“金彩虹班”,免费为十个自闭症儿童康复半年。还为商丘自闭症盲童代舒瑞捐款,并提供免费康复服务。在人道救助方面,发起对“玉米妹”、“卖报妹”、白血病教师陈珍珍和学生尹浩宇的救助,总计筹集善款近30万元。实现遗体捐献一例,动员五名志愿者填写了捐献器官申请表,发展器官捐献志愿者五名。

        有付出,就有收获。2017年3月5日学雷锋日期间,连祥工发起的金水区红十字党员助残志愿者服务队被金水区社会治安综合治理委员会和郑州市平安金水志愿者联合会评为“优秀志愿者服务团队”;五月助残日期间,又被金水区残疾人联合会评选为“2016年度助残扶残工作先进单位”。连祥工本人被郑州市文明办评选为助人为乐类“第四届郑州市道德模范提名奖”。

        投身社工工作,公益之路更加顺畅

          2017年元月,连祥工出任金水区春风社会工作服务中心副主任,春风社工刚刚成立之初,在没有项目没有经费情况下,连祥工克服困难,动员社会力量为弱势群体服务,为推动社会的文明与进步而努力工作,积极开展各种公益活动。在关爱自闭症家庭方面,联合郑州大学公共管理学院“星星想说话团队”实施的2+1长期自闭症陪伴项目,深受自闭症孩子及其家长喜爱,减缓了自闭症孩子家长压力;在关注自闭症人土支持性就业方面,在金水区残联支持下,联合郑州公交二公司建设“自闭症人士辅助性就业示范点”一处;连祥工还与郑州工程技术学院信息工程学院、化工食品学院一道共同探索大龄自闭症孩子职业技能培训与就业之路!

        5月14日母亲节,连祥工联合2015年度感动中国人物王宽、2014年度感动中国人物集体陇海大院、全国公安系统优秀人民警察交警周水斌、铁警崔晓春和中国首部志愿者题材电影《为了谁》原型张菊、“羊肉哥”孙合理等郑州公益大咖发起成立了“绿城助残团”,壮大了关爱自闭症儿童的义工队伍。

         在社工岗位上,连祥工可以更好地从事公益事业,借助春风社工的力量,使更多的人获得帮助,为自闭症孩子撑起塌陷的星空。

连祥工:为星星孩子就业与养护一直在探路

为十字绣妈妈白血病女儿发起募捐

           5月15日,为救助白血病患者任春杰,连祥工在为民筹众筹平台申请了《十字绣妈妈:只要能看好女儿的病,就是要了自己的命也心甘情愿!》众筹项目,截止5月31日项目结案,共筹集18571元。6月3日,春风社工联合金水区红十字会、为民筹平台在大石桥举行义演义卖活动,再次为任春杰筹集4670.7元。

        5月25日,为患白血病的金水区女排教练樊玲在为民筹众筹平台申请了《郑州“郎平”式女排教练患白血病急需骨髓移植,渴望重回球场战斗》的众筹项目,共筹资7923元。

        6月2日,受金水区红十字孝慈志愿者服务队队长张菊委托,为求助对象濮阳市南乐县先锋中学七年级学生常鸿飞在为民筹众筹平台申请了《14岁孩子搬砖挣钱,只希望爸爸可以健健康康!》的众筹项目,筹资4085元。

        6月16日,为救助商丘睢县河集乡被砸伤住进监护室的菜农陆银德,帮助患者儿子陆兆修在网上发起众筹项目《老村长一辈子为人民服务,现在命悬一线,孝顺儿子前来求助》,目前筹资41074元。

       自5月15日连祥工接连发起对白血病患者鹿邑县任春杰、金水区女排教练樊玲、濮阳南乐县贫困学生常鸿飞、商丘睢县菜农陆银德的救助,一个月来,累计为4人募集善款近8万元。发起这些众筹项目,为大病患者筹集了救命钱,为处于危难的人们提供了及时的帮助,这也是连祥工个案帮扶的典型案例。

        在支持边远乡村公益事业建设方面,连祥工在周口市扶沟县汴岗镇发起成立了“金水区春风社会工作服务中心扶沟工作站”,联合周口人郑能量公益联盟筹资两万多元,为当地大善寺援建活动板房两间,下一步计划联合金水区社会组织联合会再为当地小学援建爱心书屋一处。

        作为党员,连祥工严格以党性要求自己,以“人道、博爱、奉献”红十字精神为准则,在救助他人时,不吸受助人一根烟,不拿受助人一分钱,不吃受助人一顿饭!

       党员真正要做到立党为公,26年公益助残之路,只坚信自己“公而忘私 益在他人”的公益理念,不为强权屈服,不为金钱折腰!

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